Sarà una grande serata di emozioni e di impegno per il futuro di ogni neonato, quella di domenica 4 febbraio al Teatro Accademico di Castelfranco Veneto. Dove, converranno artisti da tutta Italia per un concerto a sostegno della campagna nazionale di sensibilizzazione ed informazione per la massima diffusione dello screening neonatale metabolico allargato, inaugurata il 25 dicembre scorso dall'AISMME - Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus.

Sul palco del teatro castellano si sono, infatti, dati appuntamento gli artisti della neonata Orchestra Ritmico Sinfonica Italiana diretta da Diego Basso, che hanno scelto di debuttare nelle loro rinnovata formazione proprio nella città natale del loro direttore, ed offriranno la loro musica alle canzoni interpretate da Fabrizio Voghera e Ilaria De Angelis (già Quasimodo e Fiordaliso nella Notre Dame de Paris di Riccardo Cocciante), la cantante vicentina Sonia Fontana e alcuni allievi dell'Accademia Voce Arte e Comunicazione di Riese Pio X.

La serata, che sarà presentata da Marco Sfratato (presentatore di Rai2 e Rai Sat), si prefigge di raccogliere fondi a sostegno dell'importante campagna di sensibilizzazione avviata da AISMME a favore dell'allargamento dello screening neonatale già ora eseguito su ogni neonato, affinché i prelievi già oggi effettuati sui bimbi entro 72 ore dalla nascita in tutti i centri neonatali della Penisola possano essere uilizzati per individuare non solo le quattro malattie genetiche ereditarie oggi rilevabili, ma ben quaranta malattie metaboliche ereditarie che possono causare gravi handicap neurologici ed intellettivi ed in acluni casi anche la morte improvvisa del lattante.

Vicina ad ottenere lo screening allargato per tutti i neonati del Veneto, Trentino Alto Adige e Friuli Venezia Giulia grazie ad una grande campagna di sensibilizzazione appena conclusa, AISMME onlus (associazione con sede a Padova), si impegna ora per l'applicazione dello screening metabolico allargato a tutti i nuovi nati italiani, che potrebbe rappresentare un avanzamento importante nell'ambito della prevenzione di circa 600 malattie metaboliche ereditarie conosciute, di cui soffre un neonato su 500 anche se solo un caso su quattro viene, oggi, prontamente riconosciuto.

Una "mission" davvero importante per il futuro di ogni bambino, dunque, quella che AISMME spiegherà al pubblico della serata, nella quale si succederanno una serie di musiche e canzoni tratte dalle colonne sonore cinematografiche più amate e dai musical che hanno segnato la storia del genere, non da ultimo il celebra capolavoro di Riccardo Cocciante, Notre Dame de Paris, le cui arie più celebri saranno eseguite proprio dagli interpreti originali della grande produzione.

L'ingresso è libero, con riservazione dei posti a partire dalle 16 di domenica pomeriggio presso la biglietteria del teatro. Ma il sostegno per la campagna AISMME sarà, ovviamente, bene accetto dagli infaticabili organizzatori del grande evento. Grande per la sua musica. E ancora più grande per i suoi scopi.





APPROFONDIMENTI SULLA CAMPAGNA AISMME

In tutte le strutture neonatali italiane è già da tempo eseguito obbligatoriamente lo screening neonatale, che individua le malattie genetiche ereditarie (ipotiroidismo, fibrosi cistica, galattosemia o fenilchetonuria) attraverso la tempestiva analisi una goccia di sangue prelevata dal tallone di ogni neonato tra le 48esima e la 72esima ora di vita: una semplice operazione che consente di inividuare gravi patologie prima che queste si manifestino, consentendo un trattamento adeguato che - se praticato per tempo - può essere in grado di contenere notevolmente i disturbi ed i gravi danni che possono cagionare alla vita del bambino.



Ma a poche ore dalla nascita è oggi anche possibile individuare circa quaranta malattie metaboliche ereditarie, ossia disturbi dovuti ad alterazioni genetiche che possono causare gravi handicap neurologici ed intellettivi ed in alcuni casi anche la morte improvvisa del lattante: disturbi che, se individuati tempestivamente, possono essere trattati in modo adeguato, nei casi meno gravi anche con semplice terapia farmacologica e/o diete. Si ratta di patologie poco conosciute e riconoscibili - non solo dai genitori ma anche dai medici e dai pediatri - che possono essere rilevate grazie all'analisi di quella goccia di sangue che consente di individuare le malattie genetiche, grazie ad una nuova tecnologia d'analisi denominata Tandem-Mass spettrometria che consente di allargare lo screening neonatale realizzando la diagnosi non solo delle 4 malattie genetiche, bensì di altre 40 malattie metaboliche.



L'applicazione dello screening metabolico allargato a tutti i nuovi nati potrebbe rappresentare un avanzamento importante nell’ambito della prevenzione di massa per le circa 600 malattie metaboliche ereditarie conosciute, di cui soffre un neonato su 500 anche se solo un caso su quattro viene, oggi, prontamente riconosciuto. Ma, soprattutto consentirebbe di ridurre i rischi di disabilità e di morte a causa di tragedie oramai prevedibili, consegnando ai bambini malati e alle loro famiglie una diagnosi chiara e precoce che garantirà loro un futuro più sereno.



In difesa del diritto alla salute e del benessere di oggi nuovo nato, AISMME si schiera quindi a sostegno della prevenzione consapevole che la scienza e la tecnologia mettono oggi a disposizione e che già da anni viene attuata nei maggiori paesi industrializzati d’Europa, negli Stati Uniti e in Australia, e che, in Italia, la Regione Toscana ha già provveduto a rendere obbligatorio per legge, mentre le regioni Liguria e Lazio hanno attivato in tal direzione alcuni progetti pilota.



Ma non basta: dal momento che si può fare di più per garantire il miglior futuro possibile ad ogni bambino, la prevenzione va estesa ai circa 570.000 nuovi nati annualmente in tutto il territorio nazionale, eliminando così le disparità tra regione e regione. Ma, sopratutto, mirando a ridurre i disagi ed il dolore di tutti i bambini e delle loro famiglie.



Tutte le informazioni sulla campagna di sensibilizzazione al sito: www.aismme.org

TAMBURINO EVENTO

CASTELFRANCO V.TO - TEATRO ACCADEMICO

Domenica 4 febbraio, ore 21

"CONCERTO PER LA VITA

A favore dell'AISMME - Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie

Con: Fabrizio Voghera, Ilaria De Angelis, Sonia Fontana, gli allievi dell'Accademia Voce Arte e Comunicazione e l'Orchestra Ritmico Sinfonica Italiana diretta da Diego Basso

Canzoni, musiche ed emozioni tratte dai più celebri musical e dalle colonne sonore cinematografiche più amate. Presenta Marco Sfratato (RAI2)

Ingresso libero; prenotazione dei posti dalle 14 del 4 febbraio presso la biglietteria del Teatro



AISMME

Associazione Italiana Studio

Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus

Via G. Berchet, 16

35131 PADOVA

Tel. 049-936.61.29

Fax: 049-990.21.38

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